Normaalin arjen pyörittäminen sinänsä on minulle kuin elämän erävoitto. Einon syntymän, Einon kuoleman ja Viljan syntymän hallitsemien vuosien aikana esimerkiksi työssä käyminen ja talon rakentaminen tuntuivat hyvin kaukaisilta asioilta - ehkä jonkun muun elämään kuuluvilta, muttei minun. Nyt olen toista vuotta työelämässä, ja reilu kuukausi sitten muutimme Einolaan, jonne pitkään suunnitteilla ollut hirsitalo on noussut viimeisten kahden vuoden aikana. Olen nauttinut maaseudun hiljaisuudesta ja rauhallisesta maisemasta. Iloinen asia on lasten omat, tilavat huoneet, joissa leikit kukoistavat. Ilmari alotti koulun elokuussa uudella alueella jo ennen muuttoa, samoin Viljan päiväkodin vaihdos ajoitettiin myös siihen niin, ettei kesken kauden tarvinnut muuton takia enää näitä lisämuutoksia tehdä. Lapset ovatkin sopeutuneet uuteen ihan mukavasti. Kuten olen ennenkin kirjoittanut, olen itse muutoskammoinen, ja muutto hirvittikin minua jo kauan etukäteen. Alkurysäys on nyt mennyt ilman kovin suuria tunnekuohuja, ja yritän ajatella sen olevan ainakin jossain määrin hyvä enne elämälle uudessa kodissa.
Viljan sairaus tuo arkeemme omat vaikeutensa, joiden hahmottuminen ja päivittyminen elää kaiken aikaa. Verrattuna esimerkiksi Einon vauva-aikaan perheellämme on nyt etuna se, että rinnallamme on runsaasti vertaistukea, jota olemme saaneet muun muassa Aivolisäkepotilasyhdistys Sellan kautta. Työni erityisluokan ohjaajana koen antavan arvokkaan toisen näkökulman siihen, mitä erityislapsuus merkitsee lapselle itselleen ja tämän läheisille. Ymmärrän sen, että päiväkoti ja koulu ovat olemassa kaikkia lapsia varten, eikä yhden erityislapsen jokin erityistarve voi muokata koko muun laitoksen toimintaa. Vanhemman vastuu on painottaa, mistä asioista lapsi ei voi joustaa, ja toisaalta selittää, mitkä asiat ovat tavoitteita, joiden jokapäiväisen toteutumisen ei tarvitse mennä yleisen linjan tavoitteiden edelle. Joka tapauksessa näen ilman muuta lapsen edun olevan se, että hän elää mahdollisimman normaalisti ikäryhmänsä osana, vaikkakin erityistarpeineen.
En pohdiskele, ainakaan enää, kovin paljon sitä, millaista Einon elämästä olisi tullut, jos hän ei olisi kuollut. Liioin en pohdiskele juurikaan, millaista meidän elämämme olisi, jos Eino eläisi. Pöyristyttävää tai ei, saatan ilman huonoa omaatuntoa ajatella vaikkapa, että onneksi meillä on vain kaksi lasta, koska näinkin on riittävän työlästä. Tietenkään en sillä tarkoita, ettenkö toivoisi Einon elävän. Tämä vain ei ole vaihtoehto, joten olen sekä järjen että alita
junnan tasolla alkanut sisäistää, että voin nauttia elämästäni sellaisena kuin se on. Samalla olen lakannut tuntemasta kateutta toisia perheitä kohtaan. En tiedä, johtuuko tämä osittain siitä, että olen kuullut Einon kuolemaa seuranneiden vuosien aikana niin surullisia tarinoita, lukenut niin julmista ihmiskohtaloista, että itsesäälin tunteeni on lievittynyt. Voi myös olla, että ajan kuluessa mieleeni on palautunut monet muut elämän mahdolliset suuret murheet. Joka tapauksessa tiedän, että kateuden ja vihan väistymiseen on ainakin yksi puhtaasti myönteinen syy, nimittäin se, että koen saavani iloa ja tyydytystä jokapäiväisestä elämästäni. Olen oppinut elämään tiedostaen sen tosiasian, että tulevaisuus on aina epävarma. Minun ei tarvitse verrata itseäni muihin (vaikka se joskus onkin hauskaa, eikä kiellettyä sekään, ainakaan, jos osaa pitää mahdollisen itselleen edullisen havainnon tyylikkäästi omana tietonaan).
Itsetuntoni vahvistuttua olen huomannut myös ärsyyntymiskynnykseni kohonneen selvästi. Tuntuu sanalla sanoen mukavalta, kun toisten ihmisten sanomiset tai sanomatta jättämiset eivät enää yleensä ärsytä, tai loukkaa. Ärsyyntyminen tai loukkaantuminen ei yleensä kannata, vaikkakaan en pidä tavoitteena sitä, että ihminen ei ärsyynny tai loukkaanu koskaan - tällöin on vaarana arvostelukyvyn sumeneminen ja se, että kyseinen ihminen päästää oman tai läheistensä elämän sotkeentumaan pahastikin. Elämässä on aina pidettävä mielessä, mitkä ovat kantavia rakenteita. Niiden turvaamiseksi on tarvittaessa taisteltava kaikin keinoin.
28.7.2013